Extraña enfermedad los aqueja
Su hija Mia tenía solo tres años cuando la pareja canadiense Edith Lemay y Sebastien Pelletier notaron por primera vez que tenía problemas de visión.
Unos años después de que la llevaron por primera vez a ver a un especialista, a Mia, la mayor de sus cuatro hijos, le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una condición genética rara que causa pérdida o disminución de la visión con el tiempo.
En este punto, Lemay y Pelletier, que han estado casados durante 12 años, notaron que dos de sus hijos, Colin, ahora de siete años, y Laurent, ahora de cinco, estaban experimentando los mismos síntomas. Sus temores se confirmaron cuando en 2019 a los chicos se les diagnosticó el mismo trastorno genético; a su otro hijo Leo, ahora de nueve años, se le dio el visto bueno. «Realmente no hay nada que puedas hacer», dice Lemay, explicando que actualmente no existe una cura o un tratamiento efectivo para retrasar la progresión de la retinosis pigmentaria.»
No sabemos qué tan rápido irá, pero esperamos que estén completamente ciegos a la mitad de la vida».
Una vez que aceptaron la noticia, la pareja centró su atención en ayudar a sus hijos a desarrollar las habilidades que necesitarían para navegar por la vida. Cuando el especialista de Mia sugirió que la absorbieran con «recuerdos visuales», Lemay se dio cuenta de que había una forma verdaderamente increíble de hacer eso por ella y el resto de los niños.» Pensé: No le mostraré un elefante en un libro, la llevaré a ver un elefante de verdad», explica. «Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda».
Ella y su esposo pronto comenzaron a hacer planes para pasar un año viajando por el mundo con sus hijos.Si bien Lemay y Pelletier viajaban juntos con frecuencia antes de convertirse en padres y habían llevado a sus hijos en varios viajes, antes no parecía factible hacer un viaje prolongado en familia.
«Con el diagnóstico, tenemos una urgencia», agrega Pelletier, que trabaja en finanzas. «Hay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nada mejor que viajar.»No solo el paisaje, sino también las diferentes culturas y personas». Pronto comenzaron a tratar de acumular sus ahorros, y su bote de viaje recibió un impulso bienvenido cuando se compró la empresa para la que trabajaba Pelletier y en la que tenía acciones.
«Fue como un pequeño regalo de la vida», admite Lemay, que trabaja en logística de atención médica. «Como, aquí está el dinero para tu viaje». Originalmente, la familia de seis miembros debía partir en julio de 2020 y había planeado un itinerario detallado que implicaba viajar por Rusia por tierra y pasar un tiempo en China.
Sin embargo, se vieron obligados a retrasar su viaje varios años debido a las restricciones de viaje provocadas por la pandemia mundial y revisaron su itinerario innumerables veces. Cuando finalmente se fueron de Montreal en marzo de 2022, tenían pocos planes en marcha.
«En realidad nos fuimos sin itinerario», dice Lemay. «Teníamos ideas de adónde queríamos ir, pero planeamos sobre la marcha. Tal vez con un mes de anticipación». Antes de partir, la familia Lemay-Pelletier creó una especie de lista de experiencias para su viaje. Según Lemay, Mia quería montar a caballo, mientras que Laurent quería beber jugo en un camello.»Fue realmente específico y muy divertido en ese momento», agrega.
Comenzaron su viaje en Namibia, donde se acercaron a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y luego a Tanzania, y luego volar a Turquía, donde pasaron un mes. Luego, la familia se dirigió a Mongolia, antes de trasladarse a Indonesia. «Nos estamos enfocando en las vistas», explica Pelletier. “También nos estamos enfocando mucho en la fauna y la flora. Hemos visto animales increíbles en África, pero también en Turquía y en otros lugares. «Así que realmente estamos tratando de hacerles ver cosas que no habrían visto en casa y tener las experiencias más increíbles».
Además de presenciar paisajes hermosos mientras su visión aún es relativamente fuerte, la pareja espera que el viaje ayude a los niños a desarrollar fuertes habilidades de afrontamiento.Según el Instituto Nacional del Ojo , parte de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU., una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., los síntomas de la retinosis pigmentaria generalmente comienzan en la infancia y la mayoría de las personas finalmente pierden la vista.
«Tendrán que ser realmente resistentes a lo largo de su vida», agrega Lemay, señalando que Mia, Colin y Laurent tendrán que reajustarse constantemente a medida que su vista empeora.
Sistema de apoyo
El hijo de la pareja, Leo, durante la visita de la familia a Capadocia, Turquía.Edith Lemay»
Viajar es algo de lo que puedes aprender. Es agradable y divertido, pero también puede ser muy difícil. Puedes sentirte incómodo. Puedes estar cansado. Hay frustración. Así que hay mucho que puedes aprender del viaje». Si bien Mia, que ahora tiene 12 años, sabe de su condición desde que tenía siete años, Colin y Laurent se enteraron más recientemente y están comenzando a hacer preguntas difíciles.
«Mi pequeño me preguntó: ‘Mami, ¿qué significa ser ciego? ¿Voy a manejar un auto?'», dice Lemay. «Tiene cinco años. Pero lentamente, está entendiendo lo que está sucediendo. Fue una conversación normal para él. Pero para mí, fue desgarrador». Para Leo, su segundo hijo mayor, el conocimiento de la condición genética de sus hermanos fue «siempre un hecho de la vida».Lemay y Pelletier esperan que pasar tiempo en diferentes países y experimentar diferentes culturas les muestre a todos los niños lo afortunados que son, a pesar de los desafíos que pueden surgir más adelante en sus vidas a medida que su vista se deteriora.
«No importa cuán difícil sea su vida, quería mostrarles que tienen suerte de tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con lindos libros coloridos», agrega Lemay, quien dice que los cuatro niños se han adaptado a la vida en la carretera con relativa facilidad.
«Son súper curiosos», dice ella. «Se adaptan fácilmente a nuevos países y nuevos alimentos. Estoy muy impresionado con ellos».Si bien las experiencias visuales siguen siendo una prioridad, Lemay dice que el viaje se ha convertido más en mostrarles a los niños «algo diferente» y brindarles experiencias inolvidables. «Hay lugares hermosos en todas partes del mundo, así que realmente no importa a dónde vayamos», explica.»Y nunca sabemos qué los va a impresionar. Nos decimos a nosotros mismos [ellos pensarán] que algo es maravilloso y luego ven cachorros en la calle y es lo mejor de su vida».La familia ha estado haciendo una crónica de su viaje a través de las redes sociales, publicando actualizaciones periódicas en sus cuentas de Facebook e Instagram .
Lemay dice que otras personas que han sido diagnosticadas o tienen seres queridos con retinosis pigmentaria se han puesto en contacto con ella para ofrecerle palabras de aliento. De hecho, una maestra de una escuela especializada en Quebec para estudiantes ciegos o con discapacidad visual se encuentra entre sus 11.000 seguidores en Facebook y, a menudo, cuenta sus aventuras a su clase.
«Todas las semanas, abre la página de Facebook y describe todas las imágenes o lee lo que estoy escribiendo», dice Lemay.»Y de alguna manera son parte del viaje con nosotros. Poder compartir esto con otras personas es un regalo muy lindo por el que estoy muy agradecido. Eso me hace muy feliz».
Lemay y Pelletier admiten que el diagnóstico siempre está en el fondo de sus mentes, pero se enfocan en vivir el momento y «poner su energía en las cosas positivas». «Nunca sabemos cuándo puede comenzar o qué tan rápido puede ir», agrega Pelletier. «Así que realmente queremos aprovechar este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para que puedan vivir esta experiencia al máximo».
Si bien la familia planea regresar a su hogar en Quebec el próximo marzo, dicen que están tratando de no pensar en el futuro. De hecho, la capacidad de vivir el momento es una de las cosas clave que la familia ha aprendido en los últimos meses. «Este viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea», dice Pelletier .«Si eso puede continuar cuando regresemos, incluso en nuestras rutinas diarias, será un gran logro».
Aunque viajar en familia ha sido una prueba, la pareja también ha estado educando a sus hijos en el hogar en el camino, Lemay y Pelletier dicen que uno de los aspectos más destacados ha sido presenciar el fortalecimiento del vínculo entre los niños. «Son geniales juntos», añade. «Además, creo que ayuda a solidificar ese vínculo entre ellos. Y espero que eso continúe en el futuro, para que puedan apoyarse mutuamente».
Pelletier enfatiza que tienen la esperanza de que Mia, Colin y Laurent nunca se queden ciegos. Pero por el momento, están haciendo todo lo posible para asegurarse de que pueden manejar lo que sea que les depare el futuro. «Con suerte, la ciencia encontrará una solución», dice Pelletier. «Cruzamos los dedos por eso. Pero sabemos que podría suceder, por lo que queremos asegurarnos de que nuestros hijos estén equipados para enfrentar estos desafíos».
Tomado de: http://CNN
